혈액암과 싸우는 다섯 살 미소 천사 지혜

"처음엔 고열이 나서 소아과에 갔는데, 그냥 일반 열 감기라고 해서 치료를 받았거든요. 그런데 열이 떨어져서 약을 빼면 다시 고열이 오르고, 약을 빼면 다시 또 고열이 오르고… 그렇게 2주를 반복했는데 애가 이번엔 멍이 들고 배에 가스가 차는 거예요. 그때까지만 해도 백혈병이라고는 상상도 하지 못했죠."

애교 만점, 사랑스러운 꼬마 숙녀 지혜

김치현 씨(48)에게 지혜는 반가운 아이가 아니었다. 딸이라는 이유로 처음에는 잘 들여다보지도 않았던 둘째 지혜. 하지만 얼마 안 있어 아빠는 '딸 바보'가 되었다. 지혜는 타고난 애교쟁이였기 때문이다. 지친 직장 일을 끝내고 집에 돌아올 때마다 "아빠!"하며 안겨 오는 지혜에게 반하지 않을 수 없었다.

하지만 지난해 11월, 집안의 마스코트 같았던 지혜에게 백혈병이 찾아왔다. 계속 고열의 감기 증세가 심했고, 온몸에 피멍이 들었다. 병원 몇 개를 순회했지만 아무도 병명을 뚜렷하게 말해 주지 않았다. 결국 대학 병원에 가서야 지혜의 병이 '급성림프구성 백혈병'이라는 것을 알게 되었다.

"우리 지혜의 혈액이 제구실을 못하는 거죠. 피가 만들어지지 않는 거예요. 정상 세포보다 비정상 세포가 더 많이 나와 가지고, 정상 세포를 잡아먹는 그런 증상이예요. 그래서 피가 부족해서, 그러니까 전혈이나 혈청이 다 부족해서 어디에 부딪히지도 않았는데 피부에 멍이 들고 코피가 흐르는 증상이 나타나요."

▲ 미소 천사 지혜. 지혜는 타고난 애교쟁이다. 열 감기인 줄 알았건만, 지난해 11월 백혈병 진단을 받았다. (사진 제공 CBS 수호천사)

'코딱지 외계인'과 싸우고 있는 씩씩한 다섯 살

어머니 임윤자 씨(42)는 어느 날 지혜의 비명을 듣고 깜짝 놀랐다. '내 머리 이제 안 자라잖아!' 고작 다섯 살 꼬마 아이인 지혜는 영원히 자신의 머리가 자라지 않을 줄 알았던 것이다. 언제나 밝고 웃음이 많은 지혜도 무시무시한 항암 치료 앞에서는 웃음을 잃을 수밖에 없었다. 긴 속눈썹은 다 빠져 버리고, 예쁘게 길렀던 머리도 모두 사라졌다. 그렇게 좋아하던 아빠가 오는 것도 무서워했다. 먹은 것을 모두 토하며 우울증 증세를 보였다. 통통했던 팔다리는 바싹 말라 버렸다.

하지만 이제 지혜는 우수수 빠지는 머리카락을 보고도 슬퍼하지 않는다. '지혜 몸 안의 나쁜 코딱지 외계인들을, 지혜가 잘 때 머리카락들이 대신 물리쳐 주는 거야!'라는 엄마의 말 때문이다. 언젠가 병원을 떠나 가족의 품으로 돌아갈 그날을 꿈꾸며, 지혜는 어른도 받기 힘들다는 항암 치료를 누구보다 씩씩하게 견뎌 내고 있다.

앞으로도 지혜의 앞에는 몇 년여에 걸친 긴 항암 치료가 기다리고 있다. 식욕 감소, 근육 소실 등 여러 부작용이 지혜를 괴롭힐 테지만 지혜는 사랑하는 엄마와 아빠의 응원 속에 힘차게 투병 생활을 이어 나갈 것이다.

미소 천사 지혜의 웃음을 지켜 주세요

하지만 부모님에게는 지혜가 모르는 걱정거리가 있다. '백혈병은 돈 없으면 못 고친다, 집안 재산 다 말아먹는다고 하던 말이 생각나요….'라고 힘없이 말하는 어머니. 하루하루 지혜의 입원비와 항암 치료비뿐만 아니라, 병원의 생활비가 무시무시하게 발생되고 있는 실정이다. 자영업으로 하루하루 버티고 있는 지혜의 부모님에게는 벅찬 액수다. 설상가상 사기로 발생된 1억여 원의 빚은 이 가정의 숨을 계속 죄어 오고 있다.

게다가 현재 거주하고 있는 집도 9월이면 내쫒길 상황…. 하지만 월세방 하나 구할 돈조차 마땅치 않다. 맞벌이를 하던 가정이 지혜의 간병으로 인해 외벌이가 되면서 생활은 더 어려워지고 있는 상황. 지혜가 웃음을 잃지 않도록 이웃의 따뜻한 손길이 필요하다.