"너무 혼란스럽고, 대체 우리 가정에 계속 왜 이러는가…. 만약 확진 판정이 나면 우린 또 어떤 시간을 보내야 하는가. 두려움이 엄청났었죠, 진짜로. 이수를 먼저 보내고 새로운 삶에 대한 살아야 한다는 의지와 열망과 기대가 있었는데, 그런 소망이 있었는데, 먼저 떠난 이수보다 이든이가 기형아 검사에서 더 높은 수치가 나온 거예요…."

생후 10개월, 너무나 빨리 떠나 버린 둘째 아이

조진호 목사(36)는 제주도에서 사역할 계획으로 희망에 넘쳐 있던 젊은 목사였다. 그의 아내 김아연 사모(36) 또한 목사의 곁에서 힘껏 내조하며 도왔다. 모든 것이 순조롭기만 했던 부부. 하지만 둘째 딸을 맞이하며 부부는 마음의 준비를 해야 했다. 다운증후군일 수 있다는 양수 검사 결과가 있었다. 부부는 아닐 거라는 희망을 가지며 출산 날을 기다렸다. 

기대와는 달리 태어난 딸 이수는 출생 1주일 후, 바로 다운증후군 확진을 받게 되었다. 모유는커녕 젖병도 잘 빨지 못할 정도였다. 출산 직후의 어머니는 몸조리를 포기하고 딸의 온갖 검사를 위해 병원을 돌아다녔다. 하지만 그런 정성에도 불구하고 마지막 심장 검사 후 딸이 받은 판정은 시한부 3개월. 결국 10개월 후 아이는 떠났고, 아이가 숨을 쉬지 않을 때까지 부부는 아이의 곁에 함께 있었다. 

"아이가 3개월 시한부 판정을 받은 거죠. 3개월 판정을. 그 가운데 저희는 무엇이 이수에게 더 행복한 걸까? 생각했어요. 수술을, 정말 안 좋은 상황까지 염두에 두고 수술에 진입하는 게 좋을까? 아니면 이수와 함께 이 시간을 보내는 게 좋을까…. 이것이 행복한 걸까 아니면 저것이 행복한 걸까…. 최종적으로 내린 결정은 이수와 함께 보내는 거였어요. 끝장을 향해 달려가는 게 아니라 하루하루를 행복하게 지내자, 하고."

아이를 가슴에 미처 묻기도 전에…셋째마저 희귀병 판정

하지만 부부의 고난은 그것이 끝이 아니었다. 뒤를 이어 임신한 셋째마저도 기형아 수치가 높았던 것이다. 부부는 조마조마한 마음으로 10개월을 기다릴 수밖에 없었다. 하지만 간절한 기도에도 불구하고 아이는 '두개골 조기 유합증' 이라는 희귀병을 안고 태어났다.

두개골 조기 유합증은 두개 안면 기형의 하나로, 원래 소아 시절까지 열려 있어야 하는 두개골을 이루는 뼈들이 일찍 유합해 버리는 병이다. 비정상적인 머리 모양이 되고 뇌의 성장을 방해한다. 두개골을 철심으로 강제로 벌리는 외과적 수술을 반복해야 함은 물론이고 여러 가지 합병증을 야기한다. 심지어 아이는 신장 이상과 호흡 곤란을 함께 가지고 태어났다.

"판정을 받고 나서 대체 우리가 어떻게 해야 하는가 싶었어요. 그때가 이수 보내고 얼마 안 된 6개월 때였거든요. 너무 혼란스럽고 이든이가 커 가는 걸 볼 때 마다 이수랑은 이 시절에 이렇게 보냈었지, 이때 이렇게 유전자 검사를 했지, 이때는… 하며 상황마다 예전과 부딪혀요. 이미 경험한 것들 때문에 두려움이 참 많이 올 수밖에 없었어요."

오랜 투병으로 부부를 옥죄어 오는 병원비 

현재 이든이는 머리에 심은 철심(신연기)을 제거하는 수술을 받았다. 그러나 문제는 지금부터다. 이미 유합이 진행되었던 이든이의 머리이기에, 얼마든지 합병증이 발생할 가능성이 남아 있다. 대뇌성거인증이라고 부르는 소토스증후군이 가장 유력한 발병으로, 지속적인 추적 검사를 진행해야 하는 상태다. 

계속해서 발생되는 병원비와 입원비도 부담이다. 이미 딸을 기르고 보낼 때 검사비, 병원비, 장례비로 많은 금전이 지출된 상태다. 지방에 거주하고 있는 부부는 아들의 외래를 위해 서울로 올라오는 차비조차도 빠듯하다. 두 번의 비극이 일어나지 않기 위해 주변의 따스한 도움의 손길이 필요한 시점이다. 

조이든 군의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 5월 28일(토) 저녁 10시 20분, 5월 28일(주일) 오후 3시에 방송된다. (skylife 172번, 각 지역 케이블 TV)

※ 후원 방법 
① 계좌: 우리은행 100-1004-1004 (예금주: 월드비전) 
② ARS: 060-808-7004 (건당 3,000원)

※ 후원 문의 전화: 02)2078-7069 

※ 보내 주신 성금은 월드비전을 통해 전액 조이든 군 가정에 전달됩니다.